Uhrista projektipäälliköksi
Sota-ajalta oleva kasku kuvaa osuvasti menneen maailman hoitokulttuuria. Lääkäri kiersi kenttäsairaalassa ja luetteli: ”Toi on kuollut, toi on kuollut…” Jostain teltan kulmasta kuului heikko ääni: ”En mä vielä ole kuollut.” Hoitaja tokaisi: ”O hiljaa, kyl lääkäri sen paremmin tietää!”
Lapsiuhriksi oppimassa
Sairastuin syksyllä 1958 polioon, joka akuutissa vaiheessa halvaannutti kädet ja jalat sekä osan hengityslihaksista. Kuukauden eristysjakson jälkeen siirryin kuntoutukseen Invalidisäätiölle. Tulotarkastuksessa lääkäri saneli 20 kuukautta vanhasta potilaastaan mm. seuraavasti: ”Kummassakin lonkassa taipumusta ekstensiokontraktuuraan, mutta kumpikin lonkka menee todella maksimaaliseen fleksioon, vaikka potilas kyllä panee äänekkäästi vastaan.”
Lääkärin käyttämä sanamuoto, ”lonkka menee…”, kuvaa pelin henkeä. Myöhempinä vuosina jäseniäni tutkittiin, käänneltiin ja väänneltiin ikään kuin olisin ollut tunnoton esine enkä ihminen. Minulle määrättiin hienoja ja kalliita tukilastoja, joita en suostunut käyttämään, koska ne tuntuivat pahalta ja haittasivat liikkumista. Mieleeni ei koskaan juolahtanut valittaa apuvälineistä ja pyytää niihin korjauksia – en tajunnut, että apuvälineet oli tehty minua eikä lääkärisetiä varten.
Opin, että ammattilaiset tietävät paremmin, miten minulla menee, ja tekevät minua koskevat päätökset. Kun valitin vuonna 1977 ankaraa kipua, lääkäri saneli koneelle: ”Potilas kärsii subjektiivisesti kivuista.” Hän ei reagoinut kipuuni mitenkään. Päättelin, ettei hoidossani ainakaan minua tarvita.
Kaappivammainen ja vastahakoinen ulostulo
Kuulun siihen polioselviytyjäryhmään, joka kuntoutui päällisin puolin normaaliksi. Loputtomalla kekseliäisyydellä, taitavasti liikkumalla ja viisaalla ammatinvalinnalla eli psykologiksi opiskelemalla pystyin elämään lihasvoimarajoitteisuuteni kanssa ”kaapissa”.
Kuten monen poliosta hienosti toipuneen kohdalla, polio iskee keski-iässä uudelleen ns. myöhäisoireiden (lihasvoiman nopean heikkenemisen, kipujen ja kylmänarkuuden) muodossa. Koska en halunnut pyytää apua enkä apuvälineitä, toimintakykyni supistui supistumistaan ja aloin olla pahasti nurkassa. Kuusi vuotta kestäneen sinnittelyn jälkeen oli pakko hakea apua ”niiltä”, vaikka lapsuudenkokemusten perusteella olin päättänyt, että mieluummin kuolen kuin menen takaisin poliohoitoon.
Projektipäällikön työsarka
Matka lapsiuhrista oman vamman hoidon projektipäälliköksi on ollut monia yllätyksiä sisältävä henkinen vääntö. Vaikka kaikissa muissa terveyttäni koskevissa asioissa olen käyttäytynyt kuin kuka tahansa järkeviä valintoja tekevä aikuinen, polion suhteen odotin alussa passiivisesti, mitä minulle tehdään.
Vammaisuuteen monipuolisesti perehtyneen psykologin Rhoda Olkinin neuvosta tein analyysin siitä, ketkä olivat hoitaneet asioitani, kun olin lapsi, ja ketkä liittyivät vammaani nyt. Havaitsin, että kaikki polioasioitani hoitaneet ihmiset olivat joko kuolleet tai poistuneet muuten elämästäni. Kaikista maailman ihmisistä vain minä tunnen oman polioni historialliset faktat ja olen uuden potilaslain hengen mukaan sopivin hoitamaan vammaani liittyviä asioita. Tällä perusteella valitsin itseni yksimielisesti Tuijan lisävammautumista hidastavan projektin päälliköksi, mikä onkin leipätyöni puolesta tuttu tehtävä.
Aloin kerätä tietoa polion myöhäisoireista lukemalla kirjoja ja liittymällä netissä kokoontuviin vertaistukiryhmiin. Hakeuduin kolme viikkoa kestävälle poliokuntoutuskurssille, missä lihasvoimani testattiin lihas lihakselta ja sain ideoita apuvälineiden käyttämisestä. Opin kysymään ja yhdistelemään lääkäreiltä, toimintaterapeuteilta, fysioterapeuteilta, psykologeilta, kuntohoitajilta, apuvälineteknikoilta ym. asiantuntijoilta saamaani tietoa. Selvitin, miltä ”luukulta” saa minkäkin apuvälineen ja millä filosofialla eri luukut toimivat. Kohtasin pääsääntöisesti vammaiseen asiallisesti suhtautuvia työntekijöitä, mutta mahtui joukkoon muutamia sellaisiakin, jotka käyttäytyivät hätkähdyttävän törkeästi ja vanhanaikaisesti.
Kuntoutumisprojektipäällikön vaativaa tointa opiskellessani olen usein miettinyt, miten ihminen pystyy olemaan äkillisen sairastumisen aiheuttaman kriisin keskellä sekä poteva potilas että eri tahojen kanssa asioita eteenpäin vievä projektipäällikkö. Tehtävä on älyllisesti ja tunteellisesti erittäin haasteellinen kokeneellekin organisaatiopsykologille. Miten mahtaa vammaistukiviidakossa pärjätä tavallinen vammainen ihminen, joka perää oikeuksiaan?
Tuija Matikka
psykologi
polioselviytyjä