Vammaisen ihmisen kohtaaminen – äidin näkökulma
Tapaan uusia henkilöitä, kerron innostuneesti
kehitysvammaisuudesta ja sen kanssa elämisestä.
Minä olen innostunut kertomaan, mutta
ovatko he innostuneita kuulemaan?
(Esa Lahtomaa 2003)
Taustaa
Perheemme toinen lapsi Annu syntyi meille, alle 25-vuotiaille vanhemmille, vuonna 1987 vain 1 595 gramman painoisena vauvana, jolla oli huulisuulakihalkio. Ensimmäisten elinviikkojen aikana ilmeni myös muuta erilaisuutta. Tutkimukset osoittivat, että hänellä on harvinainen, tuntematon kromosomipoikkeama, joka aiheuttaa monivammaisuutta. Annu vietti vajaat neljä ensimmäistä elinkuukauttaan Seinäjoella keskussairaalan keskolassa sairaiden vastasyntyneiden osastolla.
Meillä vanhemmilla ei ollut todellisuudessa muuta vaihtoehtoa kuin ottaa vaikeahoitoinen vauva sairaalasta kotiin. Toisaalta emme olisi halunneetkaan luovuttaa niin heiveröistä ja hennolla elämänliekillä varustettua lastamme laitoshoitoon. Äidin lastenhoitajan ammattitaito joutui todelliseen testaukseen, kun sitä piti soveltaa uuteen haasteelliseen arkeen.
Elämän teki haasteelliseksi myös avohuollon vammaispalvelujen kehittymättömyys. Vanhempana toimimisen lisäksi pyrimme aktiivisesti uudistamaan palvelujärjestelmää, niin että se vastaisi oman ja vastaavassa tilanteessa elävien perheiden tarpeita.
Vammaisuuden kohtaaminen omassa lapsessa
Erilaisuuden ja vammaisuuden kohtaaminen omassa vastasyntyneessä lapsessa herättää vanhemmissa monenlaisia, mutta kuitenkin aina ainutkertaisia ja yksilöllisiä tunteita ja ajatuksia. Huoli tulevaisuudesta, joka näyttää arvaamattomalta ja tuntemattomalta, täyttää mielen. Toisille vanhemmille taas vammaisuuden tunnistaminen tuo helpottavan vastauksen tuhansiin kysymyksiin ja epäilyihin.
Juhla
Joka vuosi juhlitaan sitä päivää, joka käänsi elämäni ylösalaisin,
päivää, jolloin olisin halunnut kuolla, päivää, joka ei milloinkaan unohdu,
– onhan se lapseni syntymäpäivä.
Sirpa Lammi (1987)
Nuoren äidin elämä muuttuu yhdessä hetkessä, samoin muuttuvat myös juuri syntyneen vauvan tulevaisuuden ennusteet. Elinaikaa annetaan vain muutamia päiviä. Ei sellaiseen todellakaan voi valmentautua etukäteen. Päivästä toiseen selviytymisessä tärkeintä on rakkaus ja rakastetuksi tuleminen, jotta rakkautta olisi myös annettavaksi.
Kosketus
Sitä minä niin odotin, hädässäni janosin, tuskissani kaipasin.
Tiesin sen. Ja toiveeni täyttyi.
Hän – ei jäänyt vuoteeni jalkopäähän. Ei, hän tuli ja kosketti,
kosketti ja silitti, siinä myös minun revittyä itsetuntoani
– sisaren kosketus – sisaren rakkaus.
Sirpa Lammi (1987)
Sairaalassa
Keskolassa erään toisen vauvan äiti tuli katsomaan pientä Annu-vauvaa, joka oli sylissäni. ”Hyi, miten ruma vauva!” hän totesi minulle. Kuumat kyyneleet virtasivat poskillani rutistaessani vauvaani rintaani vasten. Yksi ajatus täytti maailmani: miten suojella sinua pikkuiseni tältä julmalta maailmalta?
2,5-vuotias isoveli kyselee innoissaan: Miksi meidän vauva on uunissa? (Keskoskaappi.) Miksi meidän vauvalla on johto nenässä? (Nenämahaletku.) Miksi meidän vauvalla on viiva huulessa? (Huulisuulakihalkio.) Lapsi saa vastauksen kysymyksiinsä ja on tyytyväinen.
Elinpiiri laajenee
Huvipuistossa pieni poika vetää äitiään kädestä ja kysyy: ”Miksi tolla vauvalla on noin pienet silmät?” Äiti yrittää jatkaa matkaa, mutta poika korottaa ääntään ja toistaa kysymyksen. Äiti on vaivautunut ja yrittää viedä poikaansa pois. Lapsi toistaa kysymyksensä vielä kovemmalla äänellä. Puutun tilanteeseen ja sanon lapselle: ”Sinulla on ruskeat silmät ja minulla siniset. Toisilla on suuret silmät ja toisilla pienet silmät. Tällä vauvalla on pienet silmät.” ”Ai jaa!” toteaa pikkumies ja jatkaa matkaa tyytyväisenä. Jälleen kerran tuli todistetuksi, että jokaisen lapsen pitää saada kysymyksiinsä vastaus.
Alicanten lentokentällä ryhmä keski-ikäisiä naisia korkokengät kopisten hyökkää luoksemme. ”Baby-doll!” he hihkuvat ja taputtelevat Annuamme, joka esittelee ylpeänä katsojille ranneketjuaan ja uusia 70 senttimetrin kesävaatteitaan, joihin hänet on puettu. Nukenkokoinen tyttömme.
Vauvaiästä päiväkotilaiseksi
Annu oli kotikunnassaan ensimmäinen vaikeavammainen lapsi, joka tuli päivähoidon piiriin. Hänen henkilökohtainen avustajansa oli myös ensimmäinen kokopäiväisesti tuota uutta, nykyaikaan kuuluvaa työtä tekevä henkilö. Vammaisen lapsen pääsy päivähoitoon ajankohtana, jolloin se ei ollut subjektiivinen oikeus, vaati peräänantamatonta sitkeyttä myös vanhemmilta. Pellonraivaajan osa ei ole houkutteleva, mutta tietoisuus siitä, että seuraavilla pienillä vammaisilla on helpompaa, auttaa jaksamaan.
Paperilla
Miten hienolta se näyttää paperilla,
asiantuntijan sanoilla,
juuri se asia, jota joudun jatkuvasti toistamaan,
kun minulta kysytään kuin eläimestä –
ymmärtääkö se puhetta –
Siinä se on, todellakin, mustaa valkoisella:
Parhaiten kaikista osa-alueista on
Annulla kehittynyt puheen ymmärtäminen.
Ja se on ollut jo kauan totta.
Meille, jotka välitetään aidosti.
(Sirpa Lammi 1990)
Mistä sellainen laki
Kyllä laissa pitäisi määrätä, ettei vammaisia saa synnyttää enää.
Jos se auttaisi asiaa – minäkin kävisin allekirjoittamassa heti
– mutta – ei kukaan saa valita lastaan, vaan lapsi valitsee vanhempansa.
Siksi se on turhaa –
se harmittelu lapsen vanhemmille, silloin kun he pyytävät jotain lapselleen.
Mieluimmin hekin soisivat kaikkien syntyvien lasten olevan täydellisen terveitä.
Niin ei kukaan tarvitsisi erityisiä järjestelyjä, erityisavustajia, erityisiä kulkuneuvoja,
erityisiä leluja, erityisiä mitään!
Sirpa Lammi (1990)
Kivikkoinen alku päiväkodissa
Tänään Annun fysiatrinen pallo oli viety varastoon –
pois tieltä ja silmistä.
Vieraita kun oli tulossa.
Mistähän löytyisi se varasto,
johon voisin viedä Annun –
pois tieltä ja katseilta –
piiloon kysymyksiltä.
(Sirpa Lammi 1990)
Koululaisen elämää
Vammainen lapsi normaalissa päiväkotiryhmässä avustajan tukemana oli loistava ratkaisu. Annu sai paljon hyviä ystäviä. Koskaan kukaan lapsi ei kiusannut häntä, päinvastoin monet olisivat halunneet auttaa ja hoivata enemmän kuin oli mahdollista. Päivähoitojakson jälkeen Annu siirtyi toiselle paikkakunnalle erityiskouluun. Opetus oli hyvää, mutta koulumatkat pitkiä ja kaikki lapsuuden kaverit omalla kotipaikkakunnalla erossa Annusta. Me vanhemmat mietimme, olisiko sille jotain vaihtoehtoa.
Tapaamme päiväkotikavereita isoveljen koululla, sillä Annu on käynyt pari vuotta erityiskoulua toisella paikkakunnalla. Tapaaminen on iloinen ja koskettava. Koululaiset esittelevät toisilleen mm. uusia, isokokoisia hampaitaan. Ylpeys isoksi kasvamisesta on käsin kosketeltavaa. Tokaluokkalaiset, entiset päiväkotikaverit Kyösti ja Joni hakevat viereensä jostain ylimääräisen pulpetin ja tuolin Annua varten. Tunnilla he kannustavat ja kehuvat Annua ja tämän tekemää piirrosta. Pienenä ra-kennettu ystävyys on säilynyt erossa olemisesta huolimatta. Äidin usko integraatioon vahvistuu – Annu on saatava takaisin samaan yhteisöön, samanikäisten kavereiden luokse.
Annu muuttaa oman paikkakunnan kouluun, ja hänet integroidaan usealla tunnilla samanikäisten oppilaiden yleisopetukseen. Uusia taitoja tulee, ja ennen kaikkea lapsuuden ystävät ovat kaikki samassa koulussa yhdessä kasvamassa ja oppimassa. Olemme kaikki erittäin tyytyväisiä ratkaisuun.
Ensimmäisessä joulujuhlassa oman paikkakunnan lähikoulussa Annu on yksi kuvaelman enkeleistä. Luokkakaverit haluavat työntää pyörätuolia näyttämölle. Esitys onnistuu hienosti. Viidesluokkalainen Toni tulee juhlan jälkeen juttelemaan: ”Annu oli kaikkein kaunein enkeli.”
Asiakkaana
Kyllikki, ”Pistävä-täti”, etsii rauhallisesti suonta lapsen käsivarresta, kuten niin monet, monet kerrat aikaisemminkin. Ammattilainen ja lapsi elävät hetken tässä ja nyt, ilman kiirettä. Luottamus syntyy ja vahvistuu. ”Kiitos kipeästä!” sanoo Annu verikokeen jälkeen.
Mitä 16 vuotta ovat antaneet?
Vammaisen lapsen vanhemmuus ei ole tehnyt minusta ihmisenä parempaa tai jalompaa, mutta se on suonut minulle mahdollisuuden tuntea syvemmin iloa, surua ja rakkautta. Se on opettanut minulle, miten tärkeää on kohdata ihminen ihmisenä. Se on myös osoittanut, miten tärkeää kosketus on.
Annumme on saanut kasvaa yhdessä muiden samanikäisten kanssa, oppia elämistä rakastavassa yhteisössä, jossa erilaisuus hyväksytään. Suvaitsevaisuutta lisää ainoastaan pienenä lapsena luotu kaveruus erilaisten ihmisten kanssa.
Oman monivammaisen Annu-tyttäreni kautta olen saanut vahvan uskoni integraatioon (yhdentäminen, yhteenkuuluvan kokonaisuuden muodostaminen) ja sen kehittämiseen kohti inkluusiota (sisällyttäminen, sulautuminen yhteen). Integraation ja inkluusion tavoitteena on kehittää kaikkien ihmisten tasavertaista kohtelua, ihmisoikeuksia ja täyttä osallistumista (Murto 1999, 29). Integraatiossa toiminta kohdistuu erilaisiin ja poikkeaviin ihmisiin, laitoksiin ja toimintamalleihin ja niiden toiminta-alueella tapahtuvaan asennemuokkaukseen. Integraatio on askel kohti inkluusiota – integraatioprosessin ylintä tasoa, joka on tietoista pyrkimistä ihmisten tasa-arvoon ja taloudelliseen, sosiaaliseen, kulttuuriseen ja poliittiseen oikeudenmukaisuuteen. (Murto 1999, 14–16.) Inkluusiossa maailma on tämänhetkinen ja sen sisällä ovat kaikki ihmiset vammaan, rotuun tai muuhun erilaisuuteen katsomatta (Puranen 1995, teoksessa Mäki 1998, 52).
Inklusiivinen yhteiskunta on unelmani, jota kohti jatkan matkaani. Tulethan mukaan?
Sirpa Lammi
äiti, lastenhoitaja, sosionomi-AMK
Kursivoidut tekstit ovat lainauksia kirjoittajan omista runoista, joista osa on julkaisemattomia ja osa on julkaistu teoksessa Istutaan vierekkäin. Lainauksena on myös toisen vammaisen lapsen vanhemman, Esa Lahtomaan, runo.
Istutaan vierekkäin. Runoja. 1992. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.
Lahtomaa, E. 2003. Sanat on, vaan olen sanaton. Espoo: Tieto-Tapiola.
Murto, P. 1999. Yhteinen koulu kaikille – Onko inkluusio tarua vai totta? Jyväskylän yliopiston täydennyskoulutuskeskuksen julkaisu 2. Jyväskylä: Jyväskylän täydennyskoulutuskeskus.
Mäki, O. A. 1998. Toivoisin eläväni päivän kauemmin kuin lapseni. Ikääntyneet vanhemmat ja kotona asuva kehitysvammainen lapsi. Akateeminen väitöskirja. Tampereen yliopisto.